CLUB3 Vivere in armonia

Www è l'acronimo di world wide web, ossia “la rete del mondo”. L’uomo, essere sociale, ha bisogno di reti. Le reti ci circondano: dalla serie di negozi dove ci serviamo abitualmente agli uffici pubblici cui dobbiamo ricorrere, alla nostra “rete” di amicizie. Mettere in rete significa collegare i punti sensibili della vita sociale di ognuno. Meglio è fatta la rete e meglio il sistema funziona. Si perde meno tempo. Si acquisiscono più informazioni e/o servizi. Si risparmia.

Da principi analoghi nasce RuotaAbile (www.ruotaabile.org), la prima associazione onlus in Italia con un direttivo costituito esclusivamente da persone con disabilità, ovvero con malattie genetiche neuromuscolari ancora oggi incurabili. Persone con deficit motori non prive di spiccata capacità intellettiva. Siamo a Bologna, dove attorno all’unità di riabilitazione malattie neuromuscolari, condotta dal dottor Marcello Villanova, si ritrovano gran parte delle persone con queste patologie. I pazienti si conoscono, il dottore li traina e spontaneamente nasce una comunità con problemi comuni che si confronta personalmente o attraverso Facebook, via via che viene dimessa.

Il dibattito si fa intenso e Facebook diventa insufficiente a raggiungere tutte le persone interessate e assetate di informazioni fondamentali per la propria qualità di vita. Si diffonde la convinzione di dover creare degli sportelli regionali, punti d’ascolto dove fornire indicazioni attraverso personale specializzato che risponda in maniera competente alle questioni che queste forme di disabilità pongono.

Il primo marzo 2011 nasce, con punto di riferimento l’ospedale Nigrisoli di Bologna e il dottor Villanova, l'associazione, con lo scopo di svolgere attività di utilità sociale a favore dei soci e terzi. Sede Sassuolo, in provincia di Modena, che non si può raggiungere fisicamente tutte le volte che il direttivo si riunisce, perché sparso in mezza Italia. Allora ci si incontra per mail, telefono e videoconferenza. Il gruppo è molto attento alle nuove tecnologie.

Dice Manuela Gasbarri, della provincia di Roma e una dei consiglieri del gruppo, «RuotaAbile si chiama così perché oltre ad avere delle ruote siamo persone abili. Non abbiamo solo bisogno di guarire, non siamo fatti solo di cellule, ma desideriamo vivere la nostra vita in modo migliore, anche nelle condizioni in cui siamo oggi». Ecco perché, fra le attività c’è quella di fornire o aiutare a ricevere ragguagli sui sistemi tecnologici per migliorare l’autonomia. L'informazione vuole essere completa. Più sono distribuiti i centri d’ascolto sul territorio è meglio questa rete funziona.

Per creare una sezione del gruppo basta diventare soci e poi mettersi in contatto con loro. Mancano centri d’ascolto in tante regioni. E mancano fondi. Per dare una mano basta guardare sul sito. Il 21 aprile, presso l’hotel Boscolo a Bologna, si è tenuta la prima assemblea ufficiale dell’associazione. Si è parlato di adattamento domestico per aiutare a fronteggiare lo stress delle famiglie con disabilità. Di come migliorare la qualità del respiro, la cui insufficienza può essere causa di decesso e per questo si è deciso di realizzare un progetto in modo che, se necessario, il medico possa intervenire a domicilio evitando il ricovero della persona, con la relativa riduzione delle spese a carico del servizio nazionale e dei disagi per l’individuo e la sua famiglia.

Rilevante l’idea di un giornalino che fornisca il maggior numero di informazioni per persone con questo tipo di disabilità. E poi la creazione di una rete di solidarietà tra famiglie che possa superare le distanze geografiche nel favorire la conoscenza delle complesse tecniche di assistenza, cura e riabilitazione delle persone colpite da gravi disabilità, appunto.

Tante buone idee e ottimi servizi. Non sempre funziona così. Ma quando funziona, la rete sociale raggiunge la sua perfezione. Da seguire e sostenere.

Sabato 12 maggio è una data che potrebbe cambiare il mondo. Altro che 23 dicembre e nuova era del calendario Maya. La nuova età parte da Roma, dove ha sede nazionale il Coordinamento famiglie di disabili gravi e gravissimi che ha organizzato la manifestazione con lo slogan Non siamo un mondo a parte ma una parte del mondo!. Non il solito corteo davanti al tal ministero, bensì un carnet di appuntamenti dalle nove di mattina alle sette di sera fra sit-in, sfilata e incontri di vario genere con lo scopo di creare un tarlo in chi gestisce la cosa pubblica: e se toccasse a me? Sono parole di Maria Simona Bellini, presidente dell’associazione.

Sarà una giornata di festa; qui sta il nuovo della manifestazione che tratta argomenti serissimi, a volte duri e dolorosi. Invito tutti a partecipare. Il programma è disponibile al sito www.famigliedisabili.org/wb/. La questione è molto ampia. Da conoscere. Quante persone sono? Come vivono loro e le loro famiglie? Che cosa fa lo Stato? A questa e ad altre domande ha risposto Maria Simona Bellini, in questa intervista che rappresenta un accurato dossier sulle famiglie con persone disabili gravi e gravissime. Da leggere con attenzione. Da affrontare pronti all’informazione e allo sgomento. Un documento prezioso al neofita come all’esperto.

Maria Simona, mi parli di te?
«Sono soprattutto una mamma H che, come molte di noi, ha vissuto due vite: il prima e il dopo. Prima una vita semplice, sposata, tre figli, un lavoro. Poi, è nata Letizia e la vita della mia famiglia è cambiata completamente. Una lesione cerebrale, diagnosticata con molto ritardo e una malattia rara - la sindrome di Angelman - hanno trasformato il primo anno di vita di Letizia in un inferno, tra ospedali, medici che non volevano vedere e che concentravano la loro attenzione invece che sulla bambina su presunte mie paranoie da mamma “disturbata”. La diagnosi è stata addirittura una liberazione. Da quel momento, il mio punto di vista sui valori della vita è cambiato completamente e, nonostante il divorzio, le mille difficoltà per offrire a mia figlia tutte le opportunità, la gestione complessa degli altri figli e del ménage familiare tra lavoro fuori casa, cure, riabilitazione e un nuovo compagno di vita portatore anch’egli di grave disabilità dopo un’emorragia cerebrale - insomma un percorso a ostacoli - non cambierei mai la mia vita di oggi con quella di allora. Essere presidente del Coordinamento famiglie disabili gravi e gravissimi è un impegno voluto con tutte le forze per offrire sostegno a famiglie come la mia, fino a non molto tempo fa invisibili e sfruttate da uno Stato che ha sempre subdolamente delegato. Volutamente sordo, nella certezza che gli affetti forti delle nostre famiglie non avrebbero mai permesso l’abbandono dei nostri cari».

Come nasce l’associazione?
«È stato un percorso quasi spontaneo, sviluppatosi da un gruppo di mutuo aiuto tra genitori di ragazzi gravemente disabili, il Club della Letizia, nato nel 1996 sul principio della solidarietà e trasformatosi nel tempo in un gruppo di pressione per l’applicazione dei princìpi costituzionali e l’esigibilità dei diritti. Nasce così il Coordinamento famiglie di disabili gravi e gravissimi, costituito nel luglio 2007 sulla scia delle rivendicazioni di una norma che prevedesse il prepensionamento di coloro che assistono da anni familiari gravemente disabili. Da allora ne sono presidente e posso garantire che è una delle esperienze più coinvolgenti della mia vita, che mi ha dato la possibilità di conoscere persone meravigliose e piene di dignità, ma anche famiglie provate da impegni al di sopra delle umane possibilità, alle quali cerco di dedicare il massimo impegno. Il Coordinamento si dedica prevalentemente alle famiglie. Invisibili perché, almeno fino alla stesura della rivoluzionaria legge 104, la disabilità è stata quasi sempre percepita come esclusivamente motoria. E questa è una grave responsabilità delle associazioni per la tutela dei disabili. Tanto che nelle linee guida dell’Unione europea, ufficializzate nell’ottobre 2011, ancora si ignorano completamente i disabili non motori e non in grado di autodeterminarsi. Nel documento non è, infatti, prevista alcuna azione per la disabilità psichica causata da problematiche come l’autismo, alcune sindromi genetiche e diverse malattie rare che provocano ritardo psichico anche profondo. Il Coordinamento è nato per dare voce a chi non ha mai avuto voce, a coloro che per lo Stato non esistono, tanto che in Italia, contrariamente agli altri Paesi europei, il care-giver (colui che assiste la persona disabile) familiare non ha veste giuridica e quindi non vede riconosciuto il proprio ruolo, fondamentale per il benessere dei disabili, specie i più gravi. Un primo importante risultato lo abbiamo ottenuto proprio in questo ambito, visto che chi si occupa di disabilità non si riferisce più esclusivamente al disabile ma nelle proprie comunicazioni parla sempre più spesso dei disabili e delle loro famiglie. Non credo sia poca cosa».

Quante persone con grave disabilità ci sono in Italia e dove vivono?
«Questo è un argomento scabroso. In Italia non viene utilizzato l’Icf e quindi, riguardo le difficoltà più gravi i numeri non sono certi. L’Icf - classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute - rappresenta uno strumento relativamente nuovo elaborato dall’Organizzazione mondiale della sanità per descrivere e misurare la salute e la disabilità della popolazione attraverso un modello standard che non includa valutazioni personali, spesso distorte dalla percezione soggettiva. È incomprensibile il suo mancato utilizzo per la valutazione delle invalidità, soprattutto in considerazione del clima da caccia alle streghe che le istituzioni stanno alimentando nei confronti della disabilità. Se fosse applicato non ci sarebbe più spazio per le interpretazioni, e gli abusi potrebbero essere perseguiti in modo adeguato, oltre a permettere una risposta bilanciata sulle reali necessità da parte dello stato sociale e un censimento certo e immediato. Ma non utilizzare la classificazione Icf fa gioco a qualcuno. Allo stato attuale, nel nostro Paese quando si parla di disabilità gravi ci si riferisce alla gravità così come definita nella 104/92 o ai dati risultanti dai censimenti Istat. In entrambi i casi si tratta di dati falsati. Nel primo caso perché la gravità può essere concessa anche nel caso di invalidità al di sotto del 100% e quindi non totalizzanti. Ancora meno attendibile il dato Istat, basato sull’autopercezione della difficoltà. Quindi, nessun numero certo. Si parla spesso di circa tre milioni di disabili a tutti i livelli, ma è evidente che le disabilità più gravi rappresentano un numero più esiguo, anche perché la maggioranza dei cittadini non autosufficienti sono anziani (circa il 90%) e pertanto non classificabili come persone “non in grado di compiere gli atti necessari della vita compatibilmente con l’età”. Si tratterebbe, quindi, di poche decine di migliaia di cittadini che vivono, nella maggioranza dei casi, in famiglia».

Come vive una famiglia con una persona in tali condizioni?
«Vive da famiglia disabile e tutti i componenti sono coinvolti in questa condizione, nel bene e nel male. Nel bene perché a contatto con la disabilità si cresce, si matura e si dà più valore alla vita, e nel male perché l’impegno, se è vero che in genere ricade sulla donna, coinvolge tutti i componenti della famiglia. Questo impegno è stressante e a volte totalizzante. Come nel caso di disabilità gravissime o come quando l’assistenza ricade su un unico familiare. Penso alle famiglie monogenitoriali, all’emarginazione, all’abbandono delle istituzioni. Non a caso, gli studi di un premio Nobel per la medicina hanno dimostrato che il care-giver familiare ha ridotte aspettative di vita, dai 9 ai 17 anni rispetto alla normale popolazione. Quindi, anche se la cura e l’assistenza vengono offerti con amore e dedizione infiniti, non si può negare il grande impegno che a volte non si limita alle ore diurne ma prosegue anche durante la notte. È evidente che se diversi di questi aspetti si sommano (care giver unico, carico assistenziale diurno e notturno, disabilità gravissima) il carico, peraltro protratto nel tempo, è umanamente insostenibile».

Che cosa rivendica l’associazione?
«Soprattutto il riconoscimento dei più elementari diritti costituzionali. Potrà sembrare un paradosso ma non lo è per chi vive questa situazione sulla propria pelle. Può accadere infatti che, nelle situazioni a più alto carico assistenziale, il care-giver non ne abbia accesso. Parliamo di diritto al riposo, all’istruzione, alla vita sociale. Come può una persona che assiste 24 ore senza soluzione di continuità, senza nemmeno un giorno di sosta, dedicarsi anche a se stessa? La situazione si fa ancora più onerosa se il familiare assistente deve lavorare per sostenere economicamente la famiglia. In questo caso, infatti, il tempo dell’eventuale sostegno esterno, e che dovrebbe essere impiegato per spazi di vita personali, viene invece utilizzato per il lavoro fuori casa portando l’impegno ai limiti della sopportabilità. La nostra battaglia è per una legge che preveda il prepensionamento dei care-giver familiari/lavoratori e mentre questa norma, a detta di tutto il mondo civile, politico e sociale è un “atto dovuto”, non vede la luce nonostante gli ormai 18 anni di gestazione. Con la riforma Fornero la vita lavorativa dei familiari assistenti si è addirittura allungata senza le eccezioni, senza le deroghe garantite a qualche altra categoria. Il Coordinamento affianca a questa battaglia un’altra serie di diritti che se in alcuni casi sono già sanciti, non sono però accessibili, spesso a causa del decentramento amministrativo. Assistiamo così a un altro paradosso che vede il disabile “diverso” a seconda di dove ha la residenza. Insomma, il diritto in alcune località c’è, in altre non c’è quando c’è. Il sostegno alla domiciliarità familiare è un altro punto importante del programma del Coordinamento perché se è vero che le risorse per la disabilità sono state ridotte al lumicino dagli ultimi governi è anche vero che queste vengono indirizzate male. Perché lo Stato spende con tanta leggerezza migliaia e migliaia di euro per mantenere un non autosufficiente in una residenza sanitario-assistenziale mentre con la stessa cifra potrebbe sostenere almeno cinque disabili in famiglia e al proprio domicilio attraverso l’assegno di cura e l’assistenza indiretta? Forse è arrivato il momento di togliere potere alle lobby imprenditoriali della disabilità per restituire le risorse a chi sono effettivamente destinate. E vale anche per’acquisto degli ausili; se fossero le famiglie a gestirli sarebbe prevedibile un risparmio di circa il 50%, che consentirebbe di rispondere ad altre richieste spesso disattese. Non ci fermiamo qui, ci sono altri obiettivi che il Coordinamento si prefigge: ottenere un’integrazione scolastica degna di questo nome, garantire una riabilitazione costante, professionale e proporzionata al reale bisogno, offrire la dignità di un lavoro a chi lo può affrontare e attivare progetti per quando le famiglie non ci saranno più e la persona disabile resterà sola, che prevedano il coinvolgimento diretto delle famiglie».

Come nasce l’idea della manifestazione e con che fine?
«Dallo stremo, dalla stanchezza, dalla mancata attenzione, dall’invisibilità. Se lo Stato non ci ascolta - e lo sta dimostrando in mille modi, dai tagli ai servizi in poi - lo deve fare il mondo civile che è stato bersagliato da messaggi subdoli riconducibili addirittura ai tempi del nazismo. Disabili uguale soggetti improduttivi e in tempi di crisi... L’olocausto dei disabili cominciò così e rappresentò la prova generale di quell’ulteriore orrore che ne seguì. Ma la gente comune deve sapere, deve vedere, deve toccare con mano le situazioni di cui parliamo. Per questo, abbiamo deciso di uscire allo scoperto assieme ai nostri cari perché solo l’opinione pubblica può salvarci da questo imminente sfacelo che trascinerebbe le famiglie disabili nel baratro della povertà. L’opinione pubblica rappresenta il voto, la delega politica, il popolo sovrano. Solo così potremo raggiungere le menti di chi gestisce il Paese, visto che non siamo riusciti ad arrivare al loro cuore. E lo faremo in un’atmosfera di festa. Niente pietismi, solo partecipazione civile per il diritto a far parte del mondo. Non a caso il nostro slogan recita: “Non siamo un mondo a parte ma una parte del mondo!”».

Quali aiuti hanno ricevuto le persone con grave disabilità e le loro famiglie negli ultimi anni?
«Tagli, tagli, tagli. Non parliamo di aiuti: gli ultimi anni hanno rappresentato un massacro per le nostre famiglie».

Che cosa vi aspettate di ottenere dalla manifestazione del 12 maggio?
«Attenzione e risposte “vere”. Ma anche lo sviluppo di un tarlo. Sì. un tarlo che corroda i pensieri di chi gestisce la cosa pubblica con una sola domanda: e se toccasse a me?»

E dal futuro?
«Solo la possibilità che i nostri figli ci sopravvivano nella serenità di aver fatto di tutto per lasciare loro un mondo diverso che li accolga come cittadini a tutti gli effetti e con il diritto concreto a una vita dignitosa. Per tutti».

Seimila euro di questi tempi non sono quisquilie. Men che meno per le imprese che assumono. O che hanno assunto persone disabili. O, ancora, che vogliono favorire l’integrazione lavorativa. Un premio, dunque, di tale entità a queste aziende ha un buon valore economico e rappresenta un deciso segnale per rilanciare l'occupazione. Ne guadagnano le imprese, i lavoratori disabili, che hanno maggiori prospettive d’assunzione, e lo Stato, che può risparmiare sulle pensioni d’invalidità civile, non essendo più costretto a rilasciarle a questi cittadini diventati lavoratori.

Il significato morale dell’iniziativa della provincia autonoma di Bolzano Alto Adige Premio integrazione al lavoro è, infine, altissimo: in tempo di crisi si investe sul sociale. Nonostante il premio sia già alla sua sesta edizione e avrebbe potuto benissimo calare il sipario annullando quest’ultima con l’alibi della conclusione di un lustro, l’istituzione ha voluto continuare nel suo impegno. Bene, un segnale controcorrente che altri dovrebbero seguire.

Significativa la data dell’assegnazione: il 3 dicembre, giornata internazionale delle persone con disabilità. Per la presentazione della domanda d’iscrizione al bando, le aziende della provincia di Bolzano hanno tempo sino al 30 giugno. Il modulo per aderire si può scaricare qui:
http://www.provincia.bz.it/lavoro/servizi/modulistica.asp?&921_action=4&921_article_id=24582.

La rete, e specialmente i social network, sono un formidabile punto di incontro. È in gran parte grazie ad essa che le informazioni circolano con facilità. I blog e soprattutto i social ci hanno fatto passare dalla fruizione della notizia alla critica. Al commento. Alla rigenerazione. All'inserimento di nuove informazioni. Per le persone con disabilità, fatti salvi i problemi di accessibilità al Web che impediscono ad alcuni di partecipare a questa realtà, si tratta di ottimi strumenti per confrontarsi e conoscersi meglio come persone che vivono comuni disagi, e, qualche volta, anche successi. Facebook è lo strumento più utilizzato, ma non è l'unico.

Da poco più di un mese esiste Net-chair (www.apl-onlus.it/it), creato dall'Associazione paraplegici Lombardia Onlus, che unisce alle potenzialità della rete sociale in stile Facebook quelle di un bacino di informazioni utili alle persone medullolese non solo a livello regionale. Il sito è in costruzione, ma il social è già attivo. Basta iscriversi e cominciare a fare amicizia. Il rischio di ghettizzazione sembra scongiurato perché vi sono iscritti non solo utenti disabili e si parla di tutto. L'informazione, aspetto innovativo di sistemi come questo, è garantita dal sito: per accedere al social network vero e proprio bisogna andare sulla pagina dell'Associazione paraplegici Lombardia.

La cosa non causa perdite di tempo ed è vantaggiosa perché, quando tutto sarà a pieno regime, prima dell'accesso a Net-chair sarà possibile buttare l'occhio sulle novità del mondo della para e tetraplegia. Siccome, infine, l'iniziativa è in via di sviluppo, ogni iscritto a Net-chair può, attraverso le amicizie e le discussioni, contribuire a migliorare tutto il sistema. Si apre così non solo una piazza in più dove incontrarsi, ma un'agorà in continua costruzione: via via che se ne discute, grazie al contributo di tutti, si allarga e migliora. Diventa un luogo in un certo senso autogenerato dagli stessi utenti, che possono modellarlo secondo le proprie esigenze. Un bell'esempio di partecipazione.

Da oggi in libreria Antonella Ferrari con il suo "Più forte del destino" (Mondadori). Attrice, giornalista, opinionista in televisione ma specialmente amica. Amica mia, non lo nascondo, ma anche di quanti hanno il piacere di conoscerla. Salvo qualche invidioso, quelli non mancano mai. Madrina dell’Aism (Associazione italiana sclerosi multipla, a cui verrà devoluta una parte dei proventi della vendita del libro), mi piace ricordarla per le sue stampelle colorate. Ne ha per ogni occasione. Se le fa fare apposta. Una donna dal carattere deciso che in quelle stampelle racchiude tutta la sua vivacità.

 La intervisto come il personaggio merita, ma senza mettere da parte il dato di fatto che siamo amici. Altrimenti non sarebbe giusto. Fazioso no. Sincero sì. Prima della domanda topica, che le faccio da anni, è di rigore questa: «Antonella Ferrari, chi c’è dietro questo nome?». La risposta è quella che ci si può attendere frequentandola:  «Dietro questo nome c’è semplicemente una donna che ha voglia di fare, di realizzare i propri sogni e di sentirsi serenamente appagata». So da tempo immemorabile nel suo pensiero di scrivere un libro e perciò la domanda che più mi incuriosisce arriva così: «Perché un libro ora? Che vuoi dire a te e al pubblico?». Ministero svelato con la stessa intimità con cui lo rivela fra le sue pagine: «Da anni la gente, i colleghi e tanti addetti ai lavori mi chiedevano di scrivere un libro, ma io avevo paura. Paura di scoperchiare la pentola e far venir fuori il dolore di tanti anni fa. Il dolore della diagnosi tardiva, il dolore della fine dei miei sogni di ballerina, il dolore di medici incompetenti che mi davano della stressata. Avevo paura di rimettere le mani in quei ricordi. Poi è arrivata Mondadori in persona a chiedermelo e non potevo dire di no. Ci sono autori che bussano alle porte di mille case editrici per pubblicare, io ho avuto la fortuna di avere la casa editrice che ha bussato alla mia porta! Certe fortune non vanno disdegnate! Cosi mi sono messa a lavorare su me stessa, scoprendo di aver rimosso volutamente molti ricordi per non soffrire. Li ho fatti tornare a galla, con grande dolore, e il risultato a me piace molto. Ne è valsa la pena. Ho scritto un libro perché la mia storia rappresenta la storia di molte persone alle prese con una malattia difficile da diagnosticare e con un lavoro cosi lontano dalla disabilità!».

 Antonella fa molto per le persone con disabilità, ma c'è un j’accuse lanciato da alcuni: «Perché vai in tv a parlare di frizzi e lazzi più che di diritti delle persone disabili?». Semplice: «Perché? Perché io non sono la mia disabilità! Sono un’attrice, una giornalista e ora una scrittrice. Non voglio essere vista solo in funzione della mia disabilità. Non è giusto. Rivendico la mia professionalità, al di là delle mie stampelle. Ringrazio Federica Panicucci e Mara Venier che mi stanno aiutando a non essere solo quella che parla di cose serie. La vita è anche leggera a volte, no?».

Torniamo al libro: «Cos’ha di speciale la tua vita da essere raccontata al pubblico?». È una domanda anche sua: «È la stessa domanda che ho fatto io all’editore quando mi ha proposto il libro. Visto il grande successo della mia rubrica sul settimanale “Chi” sembra che la gente si identifichi molto in me. La mia vita non ha nulla di speciale, è una vita come tante ed è proprio per questo che molti si rivedono in me. Se pensate di trovare un processo di beatificazione all’interno del libro vi sbagliate! Io odio queste cose! Nella mia biografia apro il mio cuore e lo faccio senza veli, raccontando tutto di me. Fragilità e non. Non mi ergo a saggia che dispensa lezioni di vita perché non sono nessuno per farlo. Nel mondo della disabilità ci sono già troppi finti eroi! Io non sono un eroe e mai lo sarò». Ma la vita, in generale, è più tv, cinema o teatro? «La vita, ahimè, non è nessuna delle tre. Stiamo facendo di tutto per far entrare la vita di tutti i giorni nel piccolo e grande schermo ma non è facile. C’è ancora troppa finzione e troppi pregiudizi! La strada è ancora lunga». Non nascondo mi aspettassi una risposta diversa, ma questa donna ha troppa voglia di combattere il partito preso.

L’Imu, l’imposta che sostituisce l’Ici, per i cittadini disabili non è una legge ma un rompicapo. Non è il solito gioco di parole secondo cui per comprendere il testo della legge bisogna sforzarsi di entrare nella testa del legislatore e del suo burocratese, bensì una vera e propria confusione legislativa.

A oggi, non si sa quali persone disabili usufruiranno dello sconto del 50% sul pagamento della tassa. La colpa è del decreto semplificazioni, diventato legge (35/12), che si ingarbuglia con quello sulle semplificazioni fiscali, in discussione in Parlamento. Dal primo è sparito l’emendamento del deputato Rondini, che alla Camera era passato a larghissima maggioranza, e che prevedeva il dimezzamento del pagamento dell’Imu sulla prima casa per le famiglie con figli disabili gravi. Nel secondo, si fa più chiara questa possibilità per i figli d’età non superiore ai 26 anni.

A complicare ulteriormente le idee, sul sito Il portale dell’Imu (www.ilportaledellimu.it) si legge testualmente: “La forbice è stata usata anche per tagliare l’esenzione per gli immobili ristrutturati destinati a essere utilizzati dai disabili”. Quindi, se una persona si è ristrutturata la casa per destinarla a persone con disabilità, magari a parenti, non ha diritto ad alcuna agevolazione.

Viene in soccorso il decreto Salva Italia, che stabilisce che ogni ente locale possa determinare categorie di cittadini cui concedere degli sconti. Qui, tornando sul portale dell’Imu, si può trovare la modulistica che i Comuni possono utilizzare per stabilire eventuali esclusioni o esenzioni dal pagamento.

La situazione, vista così, è un po’ alla Ponzio Pilato: non sapendo bene cosa fare lo Stato demanda agli enti locali. Che si arrangino loro. Qualcuno lo sta facendo, come in provincia di Bolzano dove la questione è in discussione; altri tacciono.

E nel silenzio, tante famiglie sono costrette a fare pressione presso i Comuni, oppure a restare in attesa che qualcosa cambi e cambi sul serio. Ma in meglio.

Qualche mese fa mi ha scritto una madre. Abbiamo iniziato un carteggio. Ha un figlio disabile grave. A lei se ne è aggiunta un’altra. Molte sono le mamme in rete per rivendicare i diritti dei propri figli. C’è anche il gruppo delle mamme H. Esistono da qualche anno. Un manipolo di madri che ha scritto al presidente della Repubblica e al ministro delle Pari opportunità del precedente governo fino a essere ascoltate. Soddisfatte, no, ma ascoltate, sì.

Eppure non chiedono molto, se non il rispetto dei propri figli e di loro stesse, ovvero delle proprie famiglie. Chiedono di avere del tempo libero, per esempio, ovvero che i figli siano assistiti dalle persone giuste mentre loro si assentano. Donne che lavorano giorno e notte. Non le paga nessuno. Non hanno ferie retribuite, né non retribuite. Fanno un lavoro usurante ma non vanno in pensione prima. Non ci vanno mai. Il loro è un lavoro dove non ti licenzia nessuno e la richiesta di personale è proporzionale, in genere, all’offerta: il lavoro lo trovi sempre.

Le mamme H, sono centinaia, migliaia, decine di migliaia in Italia. Fanno più o meno parte di questo gruppo le donne dove l’iniziale H non sta per handicappato, bensì per handicap: ostacolo. L’ostacolo che la società, a loro e ai loro figli e ai loro congiunti, impone sulla propria libertà. Di fianco a esse ci sono i padri, quando non scappano spaventati dalla disabilità del figlio, ma è quella delle madri la voce forte che il più delle volte si alza. Sarà anche perché i padri sono impiegati a continuare a lavorare per mandare avanti la famiglia, impegno cui le madri molte volte sono obbligate a rinunciare perché qualcuno dovrà pur seguire il figlio disabile a tempo pieno.

I figli, allora, sono in carico alla famiglia. È la famiglia che se ne occupa. Che spende tempo e denaro. E che investe in amore, diciamo la verità. E sarà forse su questo investimento, ancora non tassato, che lo Stato fa affidamento nella considerazione che un figlio possa essere a carico o meno dei familiari. Così, succede che se, per caso, un padre muore e il figlio riceve la pensione di reversibilità dello scomparso, come nel caso della signora che mi ha scritto, può finire per non essere più considerabile a carico della famiglia. Vale a dire che quelle agevolazioni economiche che lo Stato concede al lavoratore dipendente per ogni figlio disabile a carico decadono.

Veniamo al dunque: fatidica è la soglia di 2.840,51 euro annui oltre la quale il figlio non è più considerabile a carico. Un ragionamento veloce: se questa è la cifra, vuol dire che se la persona percepisce una somma anche appena al di sopra (perché lavora, magari cercando di mantenersi agli studi, o riceve la suddetta reversibilità della pensione di un padre morto) è considerabile economicamente autosufficiente. Può essere? No. Con poco più di 200 euro al mese non si può essere emancipati. Meno che meno se cittadini disabili. E ancora meno se gravi. Se si incassano migliaia di euro al mese è un conto, se si supera la somma di 2.840,51 euro, anche di poco, è un altro paio di maniche.

La cifra deve essere rivista. Non lo dice nessuno. Ma questo non basta a nasconderlo a tante mamme. A tante famiglie. Associazioni, diamoci da fare anche per questo.

Io questo Paese non lo capisco. So di avere esordito altre volte con questa mia affermazione, ma continuerò a ripeterla, quasi diventasse un tormentone, finché sarò testimone dell'incoerenza dei miei concittadini. Specialmente nel campo della disabilità. Io questo Paese non lo capisco, con una "d" in più. Volutamente mi rifaccio allo slogan dei «bambini con una "d" in più» che quest'anno ha caratterizzato l'abituale raccolta fondi dell'iniziativa La fabbrica del sorriso, che fa capo a Mediafriends, un'associazione di società del gruppo Fininvest (Mediaset, Medusa e Mondadori) a fine benefico.

Dal 2003 ad oggi, si legge sul sito, 100 progetti realizzati con 40 milioni di euro donati dalla gente perlopiù attraverso il sistema dell'sms solidale. Quest'anno il devoluto, oltre  1,6 milioni di euro, verrà destinato a quattro associazioni del mondo della disabilità:  Anffas-Onlus di Massa-Carrara (ristrutturazione di un cascinale per realizzare un centro per bambini nell'ambito dell'autismo), Cooperativa sociale Coopselios di Reggio Emilia (realizzazione di quattro laboratori per bambini con problemi di apprendimento), associazione Enzo B di Torino (miglioramento della propria struttura a favore dei bambini con disabilità motoria fino a 15 anni) e associazione "Comunità Papa Giovanni XXIII" di Rimini (iniziativa per tentare di dare una famiglia a bambini disabili sino a 15 anni che ne siano privi). Progetti nobili, come tanti in Italia, che potranno aiutare molti «bambini con una "d" in più».

Ed è questa "d" in più che a molte mamme, di figli disabili, va per traverso. Lo spot trasmesso in televisione è pietistico, sostengono. Mostra il mondo della disabilità come un luogo dove si chiede carità. Ma l’accusa più feroce rivendica che denaro e disciplina debbano venire dallo Stato e non dalle sottoscrizioni in tivù. Sarà… A me, che di disabilità vivo, lo spot non sembra mal fatto: parla di bambini che hanno diritto ad un’infanzia al pari degli altri e che, in quanto svantaggiati, hanno bisogno di essere aiutati. L’inghippo dove sta? Non è nel ruolo di un’iniziativa di beneficenza sostituirsi allo Stato. Serve a raccogliere fondi, come ha sempre fatto, non a legiferare, punto.

Si può osservare che Mediafriends sia riconducibile a Berlusconi, che ha governato il Paese negli ultimi anni tagliando fondi, invece che versarli nel settore. Se il pensiero è questo, cioè che Berlusconi capo del Governo tagli e capo di Fininvest elargisca (i soldi degli altri) va detto chiaro. Se non è così ogni polemica è inutile: lo spot serve a raccogliere soldi per rispettabilissime associazioni e riesce bene nell'intento. Non possiamo negare che le persone con disabilità abbiano qualcosa "in meno" rispetto alle altre, lo dice la stessa definizione di disabilità (che associa l'ambiente alla condizione di salute), quindi non c'è da meravigliarsi se le persone disabili vengono presentate come persone che hanno bisogno di qualcosa: la società, l'ambiente nelle sue varie forme. Campagne di beneficenza comprese. Se si è persone con disabilità vuol dire che la condizione di salute è compromessa. Negarlo è nascondere la disabilità. È questa sarebbe sì una mistificazione.

In scena dal 22 al 25 marzo alla fiera di Vicenza Gitando, il Salone del campeggio, delle vacanze e del tempo libero. Punto di riferimento nazionale ed europeo, anche quest'anno ospita la sezione Gitando.All, destinata al turismo e allo sport accessibile. Una miniera per addetti ed amatori per conoscere tutte le novità del mercato. Un appuntamento ricco di interventi di contorno con l'obiettivo di rendere fruibile il settore turistico oltre che al turista con disabilità a quello anziano, alle mamme con il passeggino, ai bambini e via dicendo. Tale utenza inclusa nelle caratteristiche del cliente tipo che approfitta dell'offerta turistica. Un’offerta per tutti. Ci vuole una mentalità aperta. Ecco perché, nell'ampio carnet di appuntamenti segnalati, spicca quello di sabato 24 alle 18, quando interverrà Laura Rampini, la prima paracadutista al mondo paralizzata alle gambe e coofondatrice con Filippo Landi del progetto Liberamondo. Laura, con ironia, racconta di avere 39 anni, non ancora 40 perché per quelli bisogna aspettare a ottobre. È nata a Sigillo (PG), si è sposata subito dopo la maturità e, a neanche 21 anni, ha avuto il primo figlio. L'anno dopo un incidente in macchina la costringe alla sedia a rotelle.

Nel 1998 nasce il secondo figlio e nel 2005 arriva la separazione. Innamorata del paracadutismo fin da piccola (si lanciava dagli alberi con un ombrello, però ci metteva sotto un materassino da mare per proteggersi…), comincia a praticarlo proprio dall'anno della separazione e via via arriva nel 2008 a riuscire ad arrangiarsi da sola. La prima, e ancora l'unica, paracadutista al mondo senza l'uso delle gambe. In aria servono a dirigersi, a stabilizzarsi, dunque impara a compensarne la mancanza con torso, braccia, testa e collo. E poi ci sono il lancio e soprattutto l'atterraggio. Qui si inventa un sistema di carrucole che le permette di tirare su le gambe in modo da assumere una posizione seduta con la quale toccare il suolo. Ovviamente le condizioni climatiche devono essere perfette e perciò si lancia solo quando queste sono assicurate. Ma mica fa solo questo.

Appena può se ne va in giro per il mondo con Filippo, organizzando il viaggio nei particolari ma senza troppa attenzione che tutto sia accessibile, tanto finché non si arriva sul posto non si sa come va. E alcune volte va male, quindi bisogna arrangiarsi e lanciare il messaggio a quella struttura che si deve adattare. Sì, perché se ti muovi senza pretendere nulla il rischio è che nessuno faccia niente. Quindi muoversi in libertà va bene, però senza rinunciare alle pretese. La pretesa che i propri diritti vengano rispettati. Da qui nasce Liberamondo, un sito dove racconta dei viaggi fatti con Filippo, dei piaceri e dei limiti del raggiungere quella tale località in maniera che il turista in carrozzina possa valutare da sé la possibilità di andarci. Altri possono inserire loro video e così si crea un archivio assolutamente utile. E non è tutto: il progetto contempla che Laura faccia il giro delle nostre unità spinali, dove sono ricoverate molte persone para e tetraplegiche, per parlare dei viaggi e di tutti gli sport che fa.

Ai ragazzi che incontra cerca di far capire che «anche io ho pianto e mi sono arrabbiata per quello che mi è successo, è normale e giusto che sia così… ma se vivo, ho una famiglia, dei figli, viaggio e faccio sport è perché si può fare… nessuno è un super eroe! Si può semplicemente fare, basta crederci e mettersi in gioco!!». Laura: più passione, ragione o curiosità? «Grande passione per le cose che faccio… ragione nel valutare tutti i rischi perché nel fare “tutto” non ci si deve mettere in pericolo. Curiosità che mi ha contraddistinto fin da bambina: delle cose nuove e curiosità di provare le cose che mi interessano e mi piacciono. Mi piace fare tante cose ma voglio divertirmi e stare bene!!...». Purtroppo non tutte le persone disabili hanno le sue possibilità, ma ascoltarla è un piacere. La sua voglia di vivere è contagiosa.

Arrivano dal decreto semplificazioni, in esame al Parlamento, due mezze buone notizie per gli italiani disabili. La minore riguarda il contrassegno invalidi, cioè il pass che permette di parcheggiare nelle aree riservate e di circolare nelle zone a traffico limitato, che si avvia a essere riconosciuto su tutto il territorio nazionale. Attualmente, infatti, la situazione è poco chiara ma, grazie all’emendamento voluto dalle deputate Amalia Schirru e Lucia Codurelli, quando il testo sarà legge il ministero dei Trasporti e gli enti locali dovranno intervenire in tempi brevi per rendere efficace la disposizione.

A quel punto, in Italia il contrassegno dovrebbe assumere connotati uniformi. Tuttavia saremo ancora lontani dalla realizzazione del contrassegno standard europeo, che permetterà alle persone disabili di muoversi al di fuori dei nostri confini con la garanzia che le agevolazioni di circolazione previste dall’apposita raccomandazione europea, datata 1998, vengano rispettate. Un passo alla volta ci arriveremo. Forse. Il sogno è che si possa arrivare a circolare liberamente in tutte le zone a traffico limitato d’Italia senza registrarsi di Comune in Comune, ovvero istituire un’anagrafe nazionale dei veicoli abilitati a percorrerle dove segnalarsi una volta per tutte.

La seconda buona notizia sta nella riduzione del 50% del pagamento dell’Imu per le famiglie con figli disabili gravi. L’emendamento, presentato dal deputato Rondini, è passato alla Camera con voto quasi unanime. Un bel segnale di cooperazione fra partiti a favore delle persone disabili, anche contro il parere del Governo.

Lascia perplessi l’applicazione del beneficio alle sole famiglie con figli disabili perché esclude quelle con fratelli o altri parenti con grave disabilità che pure dovrebbero goderne. Stessa cosa per quei disabili gravi che vivono da soli. Bisognerà aspettare l’approvazione del testo definitivo per capirne di più. Intanto accettiamo quel che di buono ogni tanto lo Stato concede.

Ogni minuto nascono dieci bambini al mondo con una malattia genetica rara. Le malattie rare note sono fra le 7.000 e le 8.000. Per la maggioranza di esse non c’è una cura. Meno di 1.000, invece, sono le malattie di cui esiste una minima conoscenza scientifica. L’80% del totale è riconducibile a cause genetiche. Una malattia rara colpisce meno di 5 persone ogni 10.000. Ciò espone il fianco alla questione dei farmaci orfani, cioè quei medicinali che non vengono prodotti perché non convenienti: non hanno mercato per la bassa incidenza di clienti. Trenta milioni di casi solo in Europa.

Essere vittima di una malattia rara è essere vittima di un sistema che spinge ai margini della disabilità perché al deficit fisico si aggiunge un rapporto con l’ambiente circostante che ti dimentica deliberatamente. Negli ultimi anni qualcosa sta cambiando, anche grazie all’aiuto di Telethon (www.telethon.it), poiché la ricerca, almeno in alcuni settori, si è fatta presente e anche serrata, ma l’atavico problema della mancanza di fondi e quello della disorganicità delle ricerche costringono i malati e le famiglie a interminabili attese di terapie. E in fila d’aspetto si muore.

Il 29 febbraio si è celebrata la giornata mondiale sulle malattie rare e in questa occasione è stata presentata l’iniziativa internazionale di ricerca sulle malattie rare Irdirc (International rare diseases research consortium). Finalmente un po’ di speranza per molte persone nel mondo grazie a una collaborazione internazionale, partita nel 2011, fra la Commissione europea e il National institute of health americano che hanno piantato le basi per un consorzio che riunisce enti governativi, ricercatori, associazioni dei malati, membri dell’industria farmaceutica e professionisti del settore sanitario. Fondazione Telethon inclusa, che sul sito annuncia che grazie all’Irdirc sarà possibile coordinare a livello mondiale il finanziamento della ricerca sulle malattie rare, con l’obiettivo di disporre entro il 2020 di 200 nuove terapie e di rendere fruibili i test diagnostici per la maggior parte delle patologie conosciute. Una grande speranza, insomma, su cui bisogna lavorare e il cui punto di forza è la collaborazione.

Plaudo a un’iniziativa per un particolare. Siamo così tanto circondati da un bombardamento mediatico e da una attitudine alla sfuggevolezza che non facciamo più attenzione ai particolari. Guardiamo alle persone e ai fenomeni senza soffermarci su come sono fatti, su come dicono quello che dicono. Ed è invece questa conformazione della realtà che racchiude le piccole differenze che rendono originali, e spesso valide, le cose.

A Firenze, dal 21 febbraio, gli Uffizi hanno aperto le porte alle persone non vedenti o ipovedenti a un’ampia sezione scultorea, dove il visitatore può toccare una serie di statue per apprendere dal tatto quello che gli è impedito dalla vista. È possibile tastare 16 opere dell’arte classica, dal Cupido dormiente, appartenuto a Lorenzo il Magnifico, a una riproduzione in 3d della Nascita di Venere di Botticelli, unica eccezione pittorica e artificiosa di un percorso costituito dai pezzi autentici che il visitatore comune può fruire attraverso gli occhi.

Per accedere alla visita non c’è bisogno di prenotazione, si viene accompagnati da uno specialista che illustra le opere e le si può toccare grazie a dei guanti di lattice forniti all’entrata, che non impediscono la tattilità perché sono quelli usati dai restauratori. Ogni opera, inoltre, è corredata da un’apposita descrizione in braille. Un’ottima iniziativa, quindi, tanto che per me andrebbe estesa a tutti i visitatori, che sicuramente avrebbero piacere di percepire la sensazione al tocco di quello che vedono.

Io plaudo all’idea per una ragione molto semplice, quasi banale: la quasi totalità dell’accessibilità delle sculture esposte ruota attorno a un dettaglio decisivo ma quasi insignificante, per i costi e per apparenza di primo acchito. Il segreto della buona riuscita del progetto sta in un paio di guanti da pochi spiccioli. Ci vuole tanto affinché altri musei e mostre seguano l’esempio senza nascondersi dietro l’alibi dei costi?

Sono passati tre anni dalla scomparsa di Candido Cannavò, geniale direttore della Gazzetta dello Sport. Un signore della penna. Un paladino di quei deboli che all’epoca nessuno conosceva: le persone disabili. Merito del suo libro E li chiamano disabili. Correva l’anno 2005 e sebbene il testo trattasse di persone conosciute, riuscì a tirare fuori dal buio la tematica della disabilità e della gente qualunque; lui che ormai in pensione avrebbe potuto tranquillamente dormire sugli allori del direttore del quotidiano più letto d’Italia per tanti anni.

Ci conoscemmo in una mattina fra fine inverno e primavera grazie all’amica giornalista Minnie Luongo, che voleva che noi ci conoscessimo prima di curare l’introduzione al libro che Minnie e io stavamo scrivendo sulla disabilità. Tornato nel sacro ufficio che conservava in Rcs, scrisse di getto la presentazione al testo. Parlò bene di me e dopo poco tempo cominciamo a intrattenere uno scambio di mail: credevamo nella stessa cosa; cioè che, stante le leggi, nel breve-medio periodo potesse cambiare molto in seno alla disabilità.

Credevamo che la cultura potesse cambiare in fretta. Che l’approccio alla persona disabile potesse divenire in breve tempo naturale, obiettivo, da parte della gente comune e dello Stato. Credevamo nella famiglia e sapevamo che troppe famiglie erano abbandonate a se stesse nel sostegno del congiunto disabile. Non eravamo soli anzi, io ero l’ultimo arrivato. Del gruppo faceva parte gente come Franco Bomprezzi, Claudio Arrigoni, Luca Pancalli e via dicendo.

Tre anni dopo, e sette dal suo libro - e sono tanti - sono cresciute le leggi di una nazione che non ha colto l’occasione per rendersi più civile. C’è su Facebook un gruppo che vuole consegnare la tessera elettorale al Presidente della Repubblica. Fondato da una madre esasperata che non si riconosce più come cittadina nella politica attuale e non si sente più rappresentata da nessuna delle forze politiche presenti in questo momento, rivendica il progressivo abbandono di politiche atte a salvaguardare le persone disabili e le loro famiglie.

Nella lettera che questa madre di una figlia gravemente disabile invia al capo dello Stato stigmatizza la frase del guardasigilli Severino in occasione dell’apertura dell’anno giudiziario: «dallo stato delle carceri si misura il grado di civiltà di un Paese». La signora commenta che il grado di civiltà di un Paese si misura anche da quanto e come si tutelano le persone più deboli. Indice di umanità, condivisione e democrazia.

Caro Candido, alcune cose sono cambiate da quando non ci sei più, ma molte in peggio. Tuttavia noi non ci fermiamo e continuiamo a lottare.

Da oggi, 16 febbraio, fino a domenica 19, al padiglione 6 della Fiera di Milano Rho si tiene una delle più grandi manifestazioni internazionali sulla subacquea. Si chiama European dive show e quest’anno ospita uno stand della Hsa Italia (Handicapped Scuba Association). La Hsa, fondata nel 1981 con sede in California, è la maggior organizzazione mondiale su disabilità e mondo sommerso. Ha lo scopo di formare istruttori altamente preparati a guidare le persone con disabilità sott’acqua. Presente in 47 Paesi, consente, là dove possibile, di ottenere gli stessi brevetti e le stesse abilitazioni a immergersi dei comuni subacquei.

Per gli appassionati si tratta di un appuntamento da non perdere e domenica avranno un motivo in più. Presso lo stand si terrà una premiazione che, al di là del suo valore simbolico, dovrebbe interessare molto chi segue abitualmente questo blog. A essere premiato, infatti, sarà Paolo De Vizzi, detentore del record mondiale per subacquei disabili d'immersione in profondità “in aria”, cioè respirando con bombole caricate d’aria comune invece che con miscele di gas che facilitano l’immersione. Il 18 giugno scorso, De Vizzi è sceso davanti al mare di Gallipoli fino a 60 metri e 30 centimetri.

Di lui si era occupata la televisione nazionale e dall’intervista che aveva rilasciato al blog (http://www.vivereinarmonia.it/benessere/blog/lo-sportello-del-disabile_250111181434/laggiu-nel-mare-senza-barriere_150711143045.aspx) era subito sembrato un ragazzo stupendamente catturato dalle profondità marine. Là dove non ci sono barriere poste dall’uomo. A una persona tanto legata alle emozioni chiedo: come vivi l’attesa di questo premio? La risposta è da persona semplice, non da star, quale egli è: «Sinceramente sono molto ansioso e agitato perché non sono mai stato su un palco premiato davanti a tantissima gente, l’emozione sarà tanta».

Vista la risposta, cerco di scavare in tanta naturalezza: cosa si prova a sapere che si riceverà un premio così straordinario? Neppure un filo di vanità: «Ancora non so di preciso cosa si prova perché non sono mai stato premiato finora. Sarà una novità». Dato che la sua modestia è inattaccabile, gli chiedo che significato possa avere per gli altri questo riconoscimento, che conferma le capacità delle persone disabili se appropriatamente assistite. Mi risponde: «Una grande vittoria dopo un invernata di duro allenamento, alla fine si vedono i risultati». Il messaggio suona chiaro: i risultati, la stima, non si ottengono per caso ma sono frutto di un allenamento quotidiano.

Sorprende quell’aggettivo, “invernale”, usato quasi metaforicamente per indicare che la fatica va fatta anche, e soprattutto, nei periodi duri della vita. Come dire: nell’esistere di ogni giorno, anche quando la gente ti rema contro. Concludo con una domanda imbarazzante: «Meglio ricevere un premio o fare un'immersione in profondità?». La risposta è sicura: «Ricevere un premio è bello e credo di averlo meritato dopo aver fatto tanti sacrifici, (palestra, piscina, alimentazione e immersioni a mare); fare un'immersione, sia profonda sia bassa, non ha prezzo. È troppo emozionante entrare in acqua con un autorespiratore e sopratutto vivere il mare senza barriere. Questo non ha prezzo». Per informazioni: http://www.eudishow.eu

Ma quanto rubano queste persone con disabilità allo Stato? Da quello che trapela attraverso i mezzi di comunicazione di massa e dalle più autorevoli voci del governo e degli enti preposti, moltissimo. L’uscita più recente è di Andrea Tardiola, esperto di welfare, con esperienza maturata anche in incarichi ministeriali, che ha citato le molte richieste d’invalidità del 2010 che hanno portato a solo un terzo d’erogazione di emolumenti. Come dire: molti fanno i furbi chiedendo, ma noi questi due terzi li sgamiamo, con grande risparmio di soldi dei contribuenti.

Spiace che in tale sua personalissima analisi, smentita punto per punto dal presidente di Inas Cisl (Istituto nazionale assistenza sociale, patronato Cisl), non abbia tenuto conto che è fisiologico che una buona parte delle domande d’invalidità non porti all’ottenimento di alcun beneficio economico perché, pur essendo riscontrata la disabilità, la sua percentuale non è sufficiente a ottenere alcuna pensione o indennità. I nostri politici e tecnici mostrano alcune lacune sulle materie di competenza. Come quando a scuola ti chiedono un argomento a scelta e spari castronerie. Più volte alla settimana si sente parlare di falsi invalidi colti in fallo a dover restituire alle casse pubbliche decine di migliaia di euro a testa. Ci sono poi le retate delle forze dell’ordine che sgominano racket di decine di impostori che lasciano pensare che allo Stato rientrino somme colossali di denari indebitamente acquisiti. Tutto ciò autorizza a credere che ogni cittadino disabile riceva pensioni e assegni d’accompagnamento per cifre da capogiro. Vediamo di quanto si tratta.

Una persona cieca assoluta ottiene dallo Stato 289,36 euro di pensione (se ricoverata 267,57) e 827,05 d’indennità d’accompagnamento. Se cieca parziale, gli euro calano rispettivamente a 267,57 e 193,26 (per gli aventi diritto). Anche gli invalidi civili totali prendono 267,57 e l’indennità corrisponde a euro 492,97. Se parziali, stessa cifra ma senza indennità. Identica pensione per le persone sorde e indennità a 245,63 euro. L’indennità mensile di frequenza (per i minori disabili che frequentano scuole, centri di formazione…) vale sempre 267,57. Infine è di 480,53 euro il contributo per i lavoratori con drepanocitosi o talassemia major. Le pensioni sono legate al reddito della persona, mentre le indennità no.

Riassumendo, buona parte di cittadini disabili prende meno di 300 euro al mese per sopravvivere. Poi gli viene concessa un’indennità che dovrebbe servire a pagare un ipotetico assistente che dovrebbe aiutare la persona per la fantasiosa cifra di circa 500 euro mensili. Una cifra, quella della pensione, ben al di sotto della soglia di povertà. Ecco perché, come tra l’altro ribadisce il Censis in una delle sue ultime ricerche, le persone disabili gravano sulla famiglia. Altrimenti non potrebbero vivere. È vero, ci sono dei ladri in giro, ma forse stanno seduti dove meno te l’aspetti.

Che il presidente Napolitano dica che i sacrifici dobbiamo farli tutti lascia un po’ perplessi. Le classi deboli, e soprattutto le persone con disabilità, hanno già dato molto negli ultimi anni. Dovrebbe bastare. Si sono visti tagli di ogni genere: dal fondo per la non autosufficienza a quello per l’inserimento lavorativo, dalla riduzione delle detrazioni fiscali per spese sanitarie e affini al depauperamento dei fondi destinati agli enti locali, che sono quelli che erogano alcuni importanti servizi sociali.

Per niente bella è stata poi la recentissima decisione di chiudere l’Agenzia per il terzo settore, che da dieci anni aveva sede a Milano e pure avendo accumulato un milione di debiti, come sembra, era riuscita a ottenere importanti risultati riconosciuti da varie associazioni. Chiude perché costa troppo. Viva il risparmio, ma perché partire proprio dal terzo settore? E da un organismo che aveva un ruolo anche simbolico per il sociale? Ha ragione Napolitano: dobbiamo sacrificarci tutti. Il lavoro rende liberi, no?

E infatti il Governo Monti vara il decreto sulla semplificazione e sviluppo, che per quanto riguarda i cittadini disabili dovrebbe aiutarli a sbrigare le mille pratiche che servono a far valere i propri diritti. In realtà, allo stato attuale, serve solo a facilitare l’ottenimento del tagliando per circolare nelle zone a traffico limitato e parcheggiare nei posti riservati agli invalidi. Assegna anche qualche agevolazione nel disbrigo delle pratiche per l’acquisto di veicoli adattati all’uso di utenti disabili e altre misure nel campo della motorizzazione. L’impatto sul totale delle documentazioni da presentare è così limitato che lo stesso legislatore lascia aperta la possibilità che la semplificazione si possa estendere ad altri campi. Speriamo presto. Bene, così si fa: aiutare a costo zero.

Lo stesso governo non si azzarda nemmeno a toccare la manovra correttiva di bilancio del precedente esecutivo, che correggeva l’antecedente manovra di stabilità, anticipando di un anno le restrizioni sulle detrazioni fiscali a favore delle persone con disabilità (per esempio, per l’assunzione di una badante o l’acquisto di un ausilio per la deambulazione). I sacrifici dobbiamo farli bene.

Nei giorni scorsi, La Fish (Federazione italiana per il superamento dell’handicap) e la Fand (Federazione associazioni nazionali disabili) hanno ufficialmente incontrato il ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, Elsa Fornero, e il suo sottosegretario, Maria Cecilia Guerra. Esito: il governo afferma che «è un segno di civiltà garantire prestazioni e servizi alle persone con disabilità. Il che, tuttavia, non significa raggiungerlo subito, date le condizioni economiche e di bilancio attuali». Pertanto, esordisce facendo decadere la proposta di riforma fiscale e assistenziale di Tremonti che molti disagi avrebbe recato ai cittadini disabili. A ben vedere non le costa nulla.

Non si trova un accordo sull’Isee, ovvero su come si calcola il reddito familiare e in quali ambiti si applica. Il timore è che possa essere considerato anche per le prestazioni assistenziali come l’indennità di accompagnamento e la Fornero non è in grado di fornire rassicurazioni. Al contrario, suscita interesse la considerazione dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità come luogo migliore per discutere delle politiche da adottare sul tema.

Altra proposta apprezzata è stata la realizzazione di una conferenza per raccogliere le migliori proposte in materia. A questo punto pare che in un prossimo futuro qualche sacrificio in meno forse sarà concesso. Intanto, le persone disabili inizino a rappresentare un’avanguardia della mortificazione cui molti italiani saranno sottoposti e diano il buon esempio.

La notizia è quasi di routine della cronaca cupa: giovane uomo abusa sessualmente della sorella disabile fra le mura domestiche. In un paese di 8.500 abitanti nessuno vede, per ben sette anni, finché la ventitreenne non resta incinta e in ospedale, col supporto degli inquirenti che erano sulle piste dei fatti, si scopre la violenza. La ragazza parla; la madre, con cui abitava, no. In tutto questo periodo pare sia stata testimone di tale porcheria silente e compiacente. Atroce. Il fratello arrestato, la malcapitata allontanata dal paese e una famiglia romena lacerata in un Paese straniero. Quest’ultimo aggettivo induce a pensare che non si tratti di cosa che ci riguardi: “i soliti rumeni”.

Tuttavia, l’accaduto si è consumato in casa nostra, vale a dire che noi avevamo il dovere che abbiamo verso i nostri concittadini: accogliere, affiancare, vigilare. Siamo o no in un paese archetipo del buon vivere comunitario dove ognuno aiuta l’altro, perché egli stesso ha bisogno degli altri?

Un paese come tanti. Non per me. In quel paese ci sono cresciuto. Nato a Milano, ci ho passato le vacanze scolastiche estive fino all’età di 18 anni. Lo conosco bene. È la terra dei miei antenati. Ci torno ancora. E conosco la disabilità a Bovalino, ridente paese sulla costa ionica in provincia di Reggio Calabria. Qui la disabilità ha origini consumate. Anche una volta c’erano le persone disabili, come ovunque, invero. Una “pazza” che viveva da sola in uno scantinato dove i bambini si alternavano quotidianamente per portarle da mangiare. C’era il mio amico Enzo, scomparso qualche anno fa dopo una vita vissuta con la sindrome di Down nel rispetto del paese e nella grazia di una famiglia che dalla nascita lo ha condotto a essere una persona consapevole della sua dignità.

Sto parlando di Bovalino Superiore, la frazione da cui nell’Ottocento è nata Bovalino Marina, sede odierna del Comune. Due secoli fa… La società di un tempo era meglio predisposta verso il prossimo, che fosse Bovalino Superiore o Marina, ed esisteva davvero quel meccanismo di mutuo soccorso che rendeva il paese autosufficiente e dove, in linea di massima, ognuno aveva interesse ad aiutare l’altro. Oggi, questo si è in parte perso per strada; ciononostante, non si tratta di un declino esclusivo di questo paese. Basta guardarsi attorno per vedere come siamo cambiati. In questo cambiamento ho toccato con mano che in meridione la comunità ha un ruolo importante verso la persona disabile. Per questo l’accaduto mi ha colpito.

Lì, dove le barriere architettoniche sono in forte competizione con quelle mentali delle amministrazioni, la famiglia conta molto. C’è solidarietà. C’è aiuto. In verità, c’è aiuto verso tutte le persone bisognose. Per questo mi stupisce ancor di più quello che è successo. Se è vero che è aumentato il disinteresse verso il prossimo è anche vero che si è conservato un forte spirito di solidarietà verso chi soffre. A giudicare da quello che si sente nei convegni, e che io stesso ho verificato in un incontro che ho condotto sull’argomento pochi anni fa, lì si fa molto ricorso al tema della famiglia. Parli di disabilità e prima ancora che si scatenino le polemiche contro lo Stato emerge l’importanza della famiglia attorno alla persona disabile. Sarà che all’assenza dello Stato ci si è abituati. E sarà che da quelle parti è forte il senso della famiglia.

Essere disabili a Bovalino è una sensazione strana. Non puoi entrare in un posto, però subito ci sono persone disposte a prenderti di peso per farti entrare. Se la disabilità consiste nel rapporto fra la persona e l’ambiente, allora non so se qui si sia più o meno disabili che altrove. Il ruolo della società sopperisce, o almeno tenta di farlo, al deficit della persona. Non puoi entrare al cinema, a parte che non ce ne sono, però c’è una comunità che quasi non te ne fa sentire il bisogno.

Bello tutto questo, ma se lo Stato fosse presente, a partire dai politici dei consigli comunali passando per gli esercenti che non rispettano le norme sull’abbattimento delle barriere senza alcun controllo, si vivrebbe in un mondo migliore. Anzi, in un mondo giusto.

Con il primo dell’anno sono cambiate le disposizioni in materia di contenzioso previdenziale e assistenziale. In pratica, per far fronte alle centinaia di migliaia di contenziosi fra l'Inps e i cittadini disabili che rivendicano l’abuso delle restrizioni dell’Ente verso di loro, la legge 111/11 del 15 luglio ha cercato un sistema per snellire queste pratiche che durano anni, intasano i tribunali, accendono spese a carico dei contribuenti e che nella maggioranza dei casi l'Inps perde.

L'idea è semplice: da quest’anno prima che la persona intenti la causa dovrà essere sottoposta all'accertamento tecnico preventivo obbligatorio. L’articolo 38 della legge, in perfetto burocratese, recita: «Nelle controversie in materia di invalidità civile, cecità civile, sordità civile, handicap e disabilità, nonché di pensione di inabilità e di assegno di invalidità, […] chi intende proporre in giudizio domanda per il riconoscimento dei propri diritti presenta con ricorso al giudice competente […] presso il Tribunale del capoluogo di provincia in cui risiede l’attore, istanza di accertamento tecnico per la verifica preventiva delle condizioni sanitarie legittimanti la pretesa fatta valere».

Nella lingua del volgo significa che prima di imbastire la causa bisogna rivolgersi al proprio tribunale dove il giudice preposto affida la persona ad un apposito consulente che verifica lo stato del denunciante. In tal modo quest’ultimo arriva al dibattimento forte della documentazione che ne attesta la condizione. Modi e tempi: il giudice procede per udienze, perciò se per una qualche ragione il ricorso è inammissibile va rigettato entro la prima udienza; se alla prima udienza l’accertamento non è completato, il giudice concede altri quindici giorni; da quando le parti sono state informate dell’esito dell’accertamento tecnico, infine, in caso di mancata contestazioni dei soggetti entro trenta giorni, cioè se nessuno ha da ridire sulla perizia del consulente del tribunale, l’iter è concluso a favore del contestante e l’ente ha 120 giorni per liquidare le spettanze del cittadino disabile. In caso contrario sono trenta i giorni per contestare le conclusioni della consulenza. Mesi anziché anni per il rispetto dei propri diritti. Speriamo funzioni.

Ho letto con interesse l’articolo del Corriere on-line L’handicap della sessualità e i falsi pudori di una fisicità “diversa” (http://27esimaora.corriere.it/articolo/lhandicap-della-sessualitae-i-falsi-pudori-di-una-fisicita-diversa). Tratta del complesso problema della sessualità delle persone disabili alla luce del film di prossima uscita Come una piuma, di Roberta Torre. Nel cast Valeria Golino e Max Ulivieri, un quarantunenne disabile vero. Uno che nella vita di tutti i giorni è sposato con una splendida moglie nonostante la sua grave disabilità. E uno che con il suo sito Diversamenteagibile (http://www.diversamenteagibile.it) ha creato una rete per mettere a conoscenza l’utenza disabile di un’ampia quantità di località accessibili. Uno che sa ragionare e sa essere autoironico quanto riflessivo, l’ho sperimentato di persona. Il film tratterà di un assistente sessuale che si occupa di una persona disabile.

“Assistente sessuale”, chi è costui? Una figura professionale, maschile o femminile, legalmente riconosciuta in molti Paesi europei che si occupa di far conoscere alla persona disabile il proprio corpo guidandolo verso una propria sessualità. Nulla a che fare con la prostituzione. Prostituzione cui molti disabili, giovani e non, fanno ricorso per soddisfare quella pulsione fisiologica che soprattutto nell’adolescenza sappiamo esplodere nella persona.

Faccio una prima riflessione: nell’articolo, ma anche in generale, si parla di questa esigenza al maschile. Le donne non l’avrebbero. Ne siamo sicuri? La questione andrebbe trattata con più accuratezza. Capisco che per certuni l’argomento della sessualità a tutti i costi possa sembrare superfluo: le pulsioni si dominano. Tuttavia non tutti sono in grado di farlo, specialmente quelle persone che non ci riescono per via del loro deficit. Qui ci si trova di fronte a due possibilità, visto che la maggior parte di queste persone vive in famiglia: o si ignora il problema, con tutta la sofferenza che questo comporta per l’interessato, o ci si occupa direttamente di soddisfare l’istinto del proprio familiare. Nessuna delle due soluzioni pare soddisfacente. Ecco perché la via dell’assistente sessuale.

Fuori dai denti e bando al puritanesimo estremista, in extrema ratio se questa è una figura ben fatta può essere utile. A posteriori, però, perché la via maestra deve essere quella del dialogo. Bisogna aiutare la persona a liberarsi dall’incubo di doversi tenere tutto per sé. Imprigionata in un corpo che la condanna a una incontrollata sensazione di desiderio sconosciuto, inesprimibile e inesigibile. La famiglia dovrebbe essere la prima a comunicare, assistita da figure già esistenti presso il sistema sanitario nazionale.

C’è, poi, l’aspetto strettamente sociale, di cui nell’articolo si parla e nel film emergerà: bisogna far capire alla gente comune che anche la persona disabile ha un corpo che può offrire una propria sessualità che certe volte sorprende per originalità. Una sessualità così “diversa” da essere curiosa. Ogni sincera sessualità lo è, a prescindere dal fisico. È un fatto di complicità.

Come dice Max: «I nostri corpi sono un po’ come i quadri di Picasso. Non piacciono a tutti, per capirli bisogna avere occhi particolari». In una comunità miope, allora, sono ottimi i convegni e i gruppi di Facebook o di qualunque altro genere per confrontarsi, sfogarsi, parlare. Ed è da questo chiacchiericcio che affiora una supplica: la voglia d’amore. Sessualità sì, ma meglio l’amore.

È vero, la movida, nella sua accezione originale (participio passato spagnolo di mover, “mossa, movimento”), sta alle persone che non camminano come i kuàizi ( le bacchette cinesi per il cibo) ai bucatini all’amatriciana. Ma in un mondo globalizzato, dove le culture si scambiano e le persone s’incontrano, l’intrattenimento diviene un rito inalienabile al quale anche chi ha difficoltà di movimento ha diritto a partecipare. Spiacevolmente, però, i diritti non sono ancora patrimonio universale.

Se una persona in carrozzina vuole partecipare alla movida, o va in un posto che conosce - ma il cerimoniale impone di girovagare per più locali - o fa l’avventuriero. Di tipo A: si butta e... come viene, viene. Di tipo B: come un improvvisato archeologo, lavora a priori e si costruisce un tragitto in anticipo. Passaparola, gruppi su Facebook, consultazione delle nascenti mappe con commenti di chi è stato in quel luogo e ne garantisce la fruibilità, telefonate ai gestori - occhio ai tranelli, perché per molti il faraonico gradino all’entrata o il bagno accessibile non fanno testo… Siamo nell’epoca del fai da te.

Meno male che qualcuno ci sta pensando e fra questi segnalo la guida Movida accessibile - 50 buoni motivi per tirare tardi... Una bella creazione perché destinata proprio alla “nossa”. È del 2008, ma a breve la versione nuova, e riguarda la città di Torino e dintorni. Venticinque ragazzi, in maggior parte universitari, disabili e non, sguinzagliati per locali a controllare che fossero accessibili. Carrozzina al seguito. Il Comune di Torino a sostenerli nonché l’Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare) e l’associazione Verba, valida realtà territoriale d’integrazione e inclusione destinata anche ai cittadini disabili. Locali trovati: 50.

Artefice materiale del progetto, l’associazione di volontari Volonwrite (www.volonwriteyou.org) che nasce nel 2007 all’interno della redazione Città aperta del servizio Passepartout del Comune di Torino e nel suo evolversi allaccia importanti collaborazioni con la radio dell’università torinese degli studi e con le più attive realtà del sociale. Il sito è originale e persino ironico. L’obiettivo è assistere le persone con disabilità motorie.

Ora, la notizia della guida non è attuale, ma l’dea che dei giovani disinteressati mettano tanto entusiasmo nel disertato campo della disabilità aiuta a combattere la crisi.